Eerste hulp bij borstkanker
De leden van het BVN Serviceteam weten waar ze het over hebben: ze hebben zelf borstkanker overwonnen. B brengt een ochtend door met Marjo Omtzigt van de ervaringslijn. ‘Ik vind het belangrijk dat mensen zich verbonden voelen.’
Marjo Omtzigt heeft haar I-Phone al op de oplader gelegd en kookt melk voor in haar koffie. Dan gaat ze zitten in één van de donkergrijze fauteuils. Voor haar op de salontafel, een oude kerkbank, ligt het blad B en een paar formulieren. Om twintig over tien meldt de eerste beller zich. ‘Marjo Omtzigt, Borstkankervereniging Nederland.’ Ze luistert aandachtig en maakt af en toe een aantekening op het formulier, niet aan de linkerzijde waarop BVN het profiel van bellers bijhoudt, maar op het witte vlak ernaast. ‘2x’ schrijft ze, ‘erfelijk’. ‘Goh, ja dat begrijp ik. Even bij het begin beginnen. Wanneer werd je voor het eerst geconfronteerd?’
Omtzigt heeft halflang grijs haar, een bril met een stevig donkerbruin montuur en oranjerode lippenstift. Ze draagt een grijze legging en zwarte Grocs. 27 jaar, schrijft ze nu op, en 35 jaar, 2x amputatie en BCRA-1. ‘Hoe ben je ertoe gekomen om dat onderzoek te doen? Kwam het in je familie voor?’
Zelf was Marjo dertig en net bevallen van haar derde, toen ze hoorde dat ze borstkanker had. Ze was vooral nieuwsgierig hoe haar borst eruit zou komen te zien. Maar het was 1984 en contact met lotgenoten werd afgeraden, dat zou maar deprimerend zijn. Toen ze er eenmaal bovenop was, zocht ze toch contact met BVN en besloot ze zich in te zetten voor andere jonge vrouwen met borstkanker. Jonge vrouwen reageren vaak anders, merkte ze. Ze zijn nieuwsgieriger en vechtlustiger. Maar ze maken ook vaker mee dat hun omgeving geen raad weet met de plotselinge confrontatie met hun sterfelijkheid. Ook de belster is door haar vriend verlaten. De belster werkt deels als zelfstandige en nu is ze bang dat ze geweigerd zal worden door de ziektekostenverzekering.
‘In feite mogen ze je niet weigeren’, stelt Omtzigt. ‘Maar ik denk dat het het handigste is als ik je terug laat bellen door iemand van onze groep erfelijke belasten. Zij zijn al verder met het uitzoeken van antwoorden op dit soort vragen.’ De vrouw vertelt verder.
Sky Radio klinkt zachtjes vanuit de open keuken. Op de houten schoolbank, achter twee antieke kinderwagens, staat de computer al te brommen. Marjo luistert en zegt dan: ‘Het klinkt alsof je een hoop onzekerheid te verduren hebt. Heb je wel iemand in je omgeving die met je meegaat naar het ziekenhuis?’ Die heeft ze gelukkig. ‘Nu moet je het eerst allemaal op een rijtje zien te krijgen en te weten komen hoe het na traject eruit ziet.’
In 1990 zette Marjo de eerste landelijke ervaringslijn voor jonge vrouwen op, en ze organiseerde weekenden en praatgroepen als bestuurslid. ‘Ik vind het belangrijk dat mensen zich verbonden voelen.’ Door de jaren heen begeleidde ze ook vrouwen in hun laatste levensfase, toen bij teruggekeerde borstkanker het proces nog niet kon worden vertraagd. ‘Ik denk dat je een kamer kunt vullen met vrouwen die ik goed gekend heb en die zijn overleden,’ zegt ze. Ze ziet hen nog steeds in flitsen voor zich, heeft hun briefjes en kaartjes bewaard. De witte herdershond Gioa die even verderop op haar kussen ligt, is vernoemd naar een dierbare overleden vriendin.
De belster vertelt dat haar arts chemotherapie heeft voorgesteld. Ze twijfelt of ze dat nog wel wil. ‘Dat gevoel heb je nu,’ zegt Marjo. ‘Maar straks werkt het zo dat je er toch wel weer tegenaan gaat. Als je eerst maar weer wat grip op de zaak krijgt. Vind je het een idee dat ik je terug laat bellen door iemand die een antwoord heeft op je praktische vragen?’ Gelijk na het gesprek zal ze een mailtje sturen naar de thema-ervaringsdeskundigen. Ze wil vandaag nog weten wanneer er iemand terug kan bellen.
Zelf kwam Marjo er op haar dertigste met een borstbesparende operatie goed vanaf. Nog één keer sloegen de tumormarkers uit, in ‘99. Uitzaaiingen, dacht ze. Ze heeft toen even om het hoekje kunnen kijken, zoals ze zelf zegt, en kunnen voelen hoe het is als alles wat je vreugde bezorgt, tegelijk de ondertoon van verdriet krijgt. Maar het bleek een goedaardige cyste te zijn in haar eierstok. Inmiddels heeft ze drie kleinkinderen waar ze graag op past. Ze had nooit verwacht dat ze dat nog mee zou maken. Daarnaast heeft ze haar eigen winkel voor historische bouwmaterialen. Een dagdeel in de maand bemant ze nog de telefoon en beantwoordt ze vragen per mail. Ze doet het vanuit haar hart, ook al heeft ze ook uitgebreide training gehad. Dat mogen bellers ook van een ervaringslijn verwachten, meent ze.
‘Graag gedaan,’ zegt ze nu tegen de belster. ‘Heel veel sterkte en ik zorg ervoor dat je wordt terug gebeld.’ De belster heeft nu vooral praktische informatie nodig om te kunnen handelen. Ze vecht wel terug, ze heeft immers al de telefoon gepakt.
[alert]
Het Serviceteam bestaat uit
Ervaringslijn: de ervaringslijn is te bereiken op maandag, woensdag en vrijdag van 10.00-13.00 uur op telefoonnummer 030 291 72 20.
Digiteam: je kunt digitaal je vraag stellen via de ‘Stel je vraag’-knop op de site van de Borstkankervereniging Nederland.
Databank: via onze database kunnen we lotgenoten met een specifieke ervaring aan elkaar koppelen.
Thema ervaringsdeskundigen: BVN heeft een aantal teams met ervaringsdeskundigen voor specifieke vragen over vermoeidheid, zenuwpijn, mannen met borstkanker, uitgezaaide borstkanker en erfelijkheid.[/alert]